दुर्लभ रोग लागेर दृष्टिविहीन हुँदै गरेका छोराछोरीलाई संसार देखाउन हिँडेका एक दम्पती


असोज ६, काठमाडौँ । मिया जम्मा तीन वर्षकी थिइन् जतिबेला उनका बुबाआमा एडिथ लेमी र सेबास्टियन पेलिटायरले उनको आँखामा समस्या भएको थाहा पाए।

उनीहरूले उनलाई पहिलो पटक विशेषज्ञलाई भेट्न लगेको केही वर्षपछि मियालाई रेटिनाइटिस पिग्मेन्टोसा भएको पत्ता लाग्यो। मिया उक्त परिवारकी जेठी छोरी थिइन्। रेटिनाइटिस पिग्मेन्टोसा एक दुर्लभ आनुवंशिक रोग हो। यो रोग लागेका मानिसहरूको बिस्तारै देख्ने शक्ति हराउने वा घट्ने हुन्छ।

केही समयपछि लेमी र पेलिटायरले उनीहरूका सात वर्षीय कोलिन र पाँच वर्षीय लरेन्टहरूले पनि सोही समस्या भोगिरहेको पत्तो पाए। लेमी र पेलिटायरको विवाह भएको १२ वर्ष भयो। उनीहरूका चार सन्तान छन्।

सन् २०१९ मा छोराहरूलाई एउटै आनुवंशिक विकार भएको पत्ता लाग्दा उनीहरूको डर पुष्टि भयो। तर, उनीहरूका ९ वर्षीय छोरा लियोमा भने यो समस्या नदेखिएको बताइएको छ।

‘तपाईले वास्तवमै गर्न सक्ने केहि छैन।’ लेमीले उक्त रोगको कुनै उपचार नभएको अवस्थाबारे प्रस्ट पार्दै भने। ‘हामीलाई थाहा छैन यो कति छिटो जाँदैछ, तर हामी उनीहरूलाई मध्य-जीवनमा पूर्ण रूपमा देख्नै नसक्ने हुन्छन् जस्तो लाग्दैछ।’

पहिलोचोटि यो खबर पाएपछि दम्पतीले आफ्ना छोराछोरीहरूलाई उनीहरूको जीवन सहज रूपमा जिउन आवश्यक पर्ने सीपहरू निर्माण गर्न मद्दत गर्नमा आफ्नो ध्यान केन्द्रित गरे।

मियाका विशेषज्ञले उनीहरूलाई “दृश्य सम्झनाहरू” मा रमाउन सुझाव दिएपछि लेमीले महसुस गरे कि उनीहरूले आफ्नो र बाँकी बच्चाहरूको लागि यो गर्न सक्ने एउटा साँच्चै अविश्वसनीय तरिका भएको ठहर्याइन्।

‘मैले सोँचे अब म उनलाई किताबको हात्ति नभइ वास्तविक हात्ती नै देखाउँनेछु।’ उनले भनिन्, ‘म उनको भिजुअल मेमोरीलाई मैले गर्न सक्ने सबै भन्दा राम्रो र सबैभन्दा सुन्दर तस्बिरहरूले भर्नेछु।’

उनी र उनका पतिले चाँडै नै आफ्ना बच्चाहरूसँग विश्वभर यात्रा गर्न एक वर्ष बिताउने योजना बनाउन थाले।

लेमी र पेलिटायर उनीहरू आमाबाबु बन्नु अघि बारम्बार सँगै यात्रा गर्थे। अहिले उनीहरू आफ्ना छोराछोरीलाई विभिन्न यात्राहरूमा लिएर गएका छन्। जुन पहिले संभावित नै देखिएका थिएनन्।

‘रोग पत्ता लागेपछि हामीलाई हतार छ।’ फाइनान्समा काम गर्ने पेलेटियर भन्छन्, ‘घरमा गर्नका लागि धेरै कामहरू छन्। तर, अहिले घुम्नुभन्दा ठूलो केही छैन। हामी दृश्य मात्रै नभएर विभिन्न संस्कृति र मानिहरूबारे पनि बुझ्छाैँ।’

उनीहरूले तत्काल घुम्नका लागि आफ्नो बचत निर्माण गर्न कोशिस गर्न थाले। पेलेटियरले काम गरेको कम्पनीमा नै शेयर भएका कारण खर्च जुटाउनमा केही सहज भयो।

हेल्थकेयर लजिस्टिकमा काम गर्ने लेमीले स्वीकार गर्दै भनिन् ‘यो जीवनबाट एउटा सानो उपहार जस्तै थियो। जस्तै, यहाँ तपाईंको यात्राको लागि पैसा छ।’

यस्तो छ उनीहरूको भ्रमण सुची

छ जनाको उक्त परिवार जुन २०२० मा प्रस्थान गर्ने तयारी थियो। उनीहरूले घुम्नका लागि ठूलो सुची तयार पारेका थिए। उनीहरूले जमिनबाट रूस हुँदै यात्रा गरेर चीनमा समय बिताउने सम्मको सुची तयार पारे।

यद्यपि, विश्वव्यापी महामारीले ल्याएको यात्रा प्रतिबन्धका कारण उनीहरूले आफ्नो यात्रा धेरै वर्ष ढिलाइ गर्न बाध्य भए र अनगिन्ती पटक आफ्नो यात्रा कार्यक्रम परिमार्जन गरे। उनीहरूले २०२२ मार्चमा केही योजनाहरू सहित यात्रा सुरू गरे।

उनीहरूले कतै जानुभन्दा करीब एक महिना अघि नै सम्पूर्ण योजना बनाउने बताए।

तिनीहरू प्रस्थान गर्नु अघि लेमी र पेलेटियरको परिवारले उनीहरूको यात्राको लागि अनुभवहरूको सूची तयार गर्यो। छोराछोरीको चाहना फरक फरक थिए। लेमीका अनुसार मियाको घोडा चढेर घुम्ने चाहना थियो भने लरेन्टले उँटमा चढेर जुस पिउने इच्छा व्यक्त गरे।

‘त्यो समय साँच्चै विशिष्ट र धेरै हास्यास्पद थियो।’ उनले भनिन्।

अन्ततः उनीहरूको यात्रा नामिबियाबाट सुरू भयो। उनीहरूले त्यहाँ हात्ती, जिराफ र जेब्राहरू हेरे र अनुभव लिए। त्यसपछि जाम्बिया, तान्जानिया हुँदै टर्की पुगे। टर्कीमा उनीहरूले करीब १ महिना नै बिताए। त्यसपछि मंगोलिया हुँदै इन्डोनेसिया उनीहरू गए।

दुर्लभ रोग लागेर दृष्टिविहीन हुँदै गरेका आफ्ना चार सन्तानका साथ एडिथ लेमी र सेबास्टियन पेलिटायर

‘हामी दृश्यहरूमा ध्यान केन्द्रित गर्दैछौं।’ पेलेटियरले भने, ‘हामी जीवजन्तु र वनस्पतिमा पनि धेरै ध्यान केन्द्रित गरिरहेका छौं। हामीले अफ्रिका, टर्की र अन्य ठाउँमा पनि अविश्वसनीय जनावरहरू देखेका छौं। हामी वास्तवमै छोराछोरीहरूलाई घरमा नदेखेका र सबैभन्दा अविश्वसनीय अनुभवहरू प्राप्त गर्ने चीजहरू देखाउन खोजिरहेका छौं।’

उनीहरूको दृष्टि अझै पनि बलियो हुँदा सुन्दर दृश्यहरूको साक्षी बाहेक यो यात्राले बच्चाहरूलाई कडा सामना गर्ने क्षमताहरू विकास गर्न मद्दत गर्ने दम्पतीले आशा गरेका छन्।

यूएस नेशनल इन्स्टिच्युट अफ हेल्थ, यूएस डिपार्टमेन्ट अफ हेल्थ एण्ड ह्युमन सर्भिसको एजेन्सीको एक विभाग नेशनल आई इन्स्टिच्युटका अनुसार रेटिनाइटिस पिग्मेन्टोसाको लक्षण सामान्यतया बाल्यकालमा सुरु हुन्छ र अधिकांश मानिसहरूले अन्ततः आफ्नो दृष्टि गुमाउँछन्।

‘उनीहरू आफ्नो जीवनभर साँच्चै लचिलो हुन आवश्यक छ।’ लेमी थप्छिन्, मिया, कोलिन र लरेन्टले उनीहरूको आँखाको ज्योति बिग्रँदै जाँदा निरन्तर समायोजन गर्नुपर्नेछ।’

‘यात्रा भनेको तपाईंले सिक्न सक्ने कुरा हो। यो राम्रो र रमाइलो छ, तर यो पनि साँच्चै गाह्रो हुन सक्छ। तपाईलाई असहज हुन सक्छ। तपाईं थकित हुन सक्नुहुन्छ। निराशा छ। तसर्थः तपाईंले यात्राबाटै सिक्न सक्ने धेरै कुराहरू छन्।’ उनी भन्छिन्।

मिया अहिले १२ वर्षकी भइन्। उनले सात वर्षको उमेरमा नै यस समस्याबारे थाहा पाएकी थिइन्। त्यस्तै, कोलिन र लरेन्टले पनि यो समस्याबारे थाहा पाइसकेका छन्। उनीहरू अहिले विभिन्न कठिन प्रश्नहरू सोधिरहन्छन्।

‘सानो छोराले सोध्यो-ममी अन्धो हुनु भनेको कस्तो हो ? के म कार चलाउन सक्छु ?’ लेमीले भनिन्। ‘उ अहिले पाँच वर्षको भयो। के भइरहेको छ भने उसले बिस्तारै बुझिरहेको छ। उसका लागि यो समान्य वार्तालाप हो। तर, मेरा लागि यो हृदयविदारक छ।’

तर, लियोले भने उनका दिदीभाइमा देखा परेको समस्या जिवनको तथ्यको रूपमा लिएका छन्।

उनीहरूको जीवनमा पछि आउने चुनौतीहरू र दृष्टि बिग्रँदै गएको बाबजुद पनि विभिन्न देशहरूमा समय बिताउन र विभिन्न संस्कृतिहरूको अनुभव गर्न पाउँदा सबै बालबालिकाहरूलाई उनीहरू कति भाग्यशाली छन् भनेर थाहा पाउनेमा लेमी र पेलिटायर आशावादी छन्।

‘तिनीहरूको जीवन जतिसुकै कठिन किन नहोस्, म तिनीहरूलाई घरमा पानी बग्ने र हरेक दिन राम्रा रङ्गीन पुस्तकहरू लिएर विद्यालय जान पाउँदा भाग्यमानी भएको देखाउन चाहन्छु।’ लेमीले भनिन्। ‘उनीहरू अति जिज्ञासु छन्। उनीहरू सजिलै नयाँ देशहरू र नयाँ खानामा अनुकूल हुन्छन्। म तिनीहरूबाट धेरै प्रभावित छु।’

दृश्य अनुभवहरू प्राथमिकतामा रहँदा लेमी भन्छिन् कि यो यात्रा बच्चाहरूलाई केही फरक देखाउन र उनीहरूलाई अविस्मरणीय अनुभवहरू प्रदान गर्ने बारे थप भएको छ।

‘संसारमा जताततै सुन्दर ठाउँहरू छन्, त्यसैले हामी कहाँ जान्छौं यसले कुनै फरक पर्दैन।’ उनी भन्छिन्।

उनीहरूले यात्राबारे सम्पूर्ण जानकारी इन्स्टाग्राम वा फेसबुक अकाउन्टबाट दिइरहेका छन्। लेमी भन्छिन् कि अरू जो आफैंलाई वा रेटिनाइटिस पिग्मेन्टोसा भएका प्रियजनहरू छन् उनीहरू प्रोत्साहनका शब्दहरू प्रस्ताव गर्न उनीसँग सम्पर्कमा आएका छन्।

फेसबुकका ११ हजार फलोअर्समध्ये क्युबेकको एक विद्यालयकी शिक्षिका पनि एक हुन्। उक्त स्कुलमा कमदृष्टि भएका विद्यार्थीहरू छन्। उनले लेमीको फेसबुकमार्फत उनीहरूको साहसिक कामको बारेमा कक्षामा सुनाइरहेकी छिन्।

‘हरेक हप्ता उनी फेसबुक पेज खोल्छिन् र सबै तस्विरहरू वर्णन गर्छिन् वा मैले जे लेखिरहेको छु पढ्छिन्।’ लेमी भन्छिन्। ‘कुनै न कुनै रूपमा उनीहरू हाम्रो यात्राका भाग हुन्। अन्य मानिसहरूसँग यो सेयर गर्न सक्षम हुनु एक साँच्चै राम्रो उपहार हो जसको लागि म साँच्चै आभारी छु। यसले मलाई साँच्चै खुशी बनाउँछ।’

लेमी र पेलिटायरको मस्तिष्कबाट बच्चाहरूका लागेको रोग केही गरे पर जाँदैन। तर, उनीहरू अहिलेको क्षणमा बाँच्न र आफ्नो ऊर्जा सकारात्मक चीजहरूमा राख्न मा केन्द्रित छन्।

‘यो कहिले सुरु हुन्छ वा कति छिटो जान सक्छ हामीलाई थाहा छैन।’ पेलेटियर थप्छन्। ‘त्यसैले हामी यो समयलाई परिवारको रूपमा लिन चाहन्छौं र हाम्रा प्रत्येक बच्चाहरूलाई यो अनुभव पूर्ण रूपमा बाँच्न सक्षम हुनको लागि पूरा गर्न चाहन्छौं।’

उनीहरू अर्को मार्चमा क्युबेकमा घर फर्कने योजनामा छन्। तर, उनीहरूले धेरै अगाडि सोच्ने प्रयास गरिरहेका छैनन्। वास्तवमा यसै क्षणमा बाँच्न सक्ने क्षमता परिवारले विगत केही महिनाहरूमा सिकेका मुख्य चीजहरू मध्ये एक हो।

‘यस यात्राले हाम्रो आँखा खोलेको छ र हामी वास्तवमै हामीसँग भएका कुराहरू र हाम्रो वरपरका मानिसहरूको आनन्द लिन चाहन्छौं।’ पेलेटियर भन्छन्। ‘यदि हामी फिर्ता जाँदा हाम्रो दैनिक दिनचर्यामा पनि यो जारी राख्न सक्छाैँ भने यो वास्तवमै राम्रो उपलब्धि हुनेछ।’

पेलेटियरले मिया, कोलिन र लरेन्ट कहिल्यै दृष्टिविहिन् हुन सक्दैनन् भन्नेमा उनीहरू आशावादी रहन जोड दिन्छन्। तर उनीहरूले भविष्यमा जे पनि हुन सक्छ त्यसलाई सम्हाल्न सक्ने सुनिश्चित गर्न सक्दो प्रयास गरिरहेका छन्।

अन्तमा आशावादी हुँदै पेलेटियर भन्छन्, ‘विज्ञानले पक्कै यसको समाधान पत्ता लागउनेछ। अहिले हामी हाम्रा बच्चाहरू यी चुनौतीहरूको सामना गर्न सुसज्जित छन् भनेर सुनिश्चित गर्न चाहन्छौं।’

यो समाचार पढेर तपाईको प्रतिक्रिया के छ ?

नेपालका लागि सम्पर्क

हिमाल जोशी
मोबाइल न : ९८६४४६०६६७
इमेल : [email protected]